La Puglia alle prese con le malattie rare?

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Pare che la sanità della Regione Puglia si sia incamminata sul sentiero di una maggiore attenzione alle malattie rare con particolare attenzione per i bambini.

Se la notizia sarà confermata, certamente sembra essere una cosa molto positiva; tant’è che in molti si chiedono come mai non lo si è fatto prima e di chi è la responsabilità di una omissione così grave e se questa persona percepisce ancora uno stipendio dalla Regione Puglia. Altri anticipano la risposta a tale perplessità e ipotizzano che la ragione di tale imperdonabile omissione è stata la scarsità di fondi.

La solita solfa della sinistra (e non solo): ci vogliono più soldi da spremere ai poveri contribuenti se no “il servizio viene sospeso o peggiorato o i bambini con malattie sconosciute devono andare all’estero” (una specie di ricatto, minaccia, estorsione politicamente consentita…). Ma se è vero che la scarsità dei mezzi impone una scelta tra i malati da seguire è anche vero che probabilmente questa nuova spesa allungherà le liste di attesa e la qualità di un servizio già al limite della decenza.

Cioè per prepararsi a curare un malato ogni lustro si spendono soldi che potrebbero abbreviare le attese dei numerosi sofferenti di malattie “normali”? e chi ha effettuato una scelta del genere? E se queste malattie rare non si dovessero presentare affatto come tutti auspichiamo? O si dovessero verificare altre malattie ancora non note cui non ci prepariamo? E tutte queste domande non se le sono poste i grandi della nostra sanità?

 

Ma si aprono anche questioni inimmaginabili fino a qualche anno fa: che significa curare malattie rare che spesso hanno cause ereditarie? Mettere le mani sul bagaglio genetico? Non è che qualche società farmaceutica sta per affacciarsi con argomenti convincenti a suggerire una politica sanitaria “proiettata al futuro” (come si dice oggi)? O, per pensare in bene (è un eufemismo), ci si attendono ricadute imprevedibili -appunto, rare- per i vaccinati e loro eredi e quindi conviene prepararsi? Ma nel frattempo i disservizi attuali per le patologie normali come li curiamo? Dove troviamo i medici per le malattie rare se non abbiamo quelli per le malattie più diffuse??

 

Tutto ciò avviene nella più totale opacità. Ti dicono che serve per il bene di qualche bambino (magari prendendo la palla al balzo profittando di qualche caso recente di malattia rara) e non si sa il costo, le persone coinvolte, i procedimenti da seguire, in quale maniera questa encomiabile idea si inserisce nel più ampio contesto della intera politica sanitaria, quali sono le malattie rare che saranno curate. I soliti dietrologi ipotizzano addirittura che si sparano notizie di questo genere (che potremmo definire futuriste o, più coloritamente, spaziali) per nascondere e far dimenticare le magagne visibili e ormai ingiustificabili…insomma è una questione di immagine per procurarsi argomenti per il prossimo comizio o intervista televisiva. Il fatto è che a furia di spararle grosse finiscono con il crederci anche loro che vorrebbero convincerci.

 

Ormai siamo abituati a sospettare l’impensabile specie quando i politicanti fanno qualcosa “per noi” e per il “nostro bene”. In fatto di salute come di moneta o di tasse non c’è da decenni una politica che non nasconda una fregatura e quindi l’uomo della strada quando non contesta semplicemente spera di farla franca anche questa volta; in attesa di un uomo nuovo che ci tragga d’impaccio.

 

Ormai è venuto meno il rapporto di fiducia tra elettorato e queste persone che asseriscono essere politici; anche se queste persone sono votate, rimane una certezza inossidabile fatta di sostanziale sfiducia e sospetto che pervade ogni piega della vita istituzionale nazionale e internazionale.

 

Si prepara il peggio.

 

CANIO TRIONE

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