Malattie rare: le linee guida per le malattie neurologiche rare redatte da un gruppo di studiosi pugliesi

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E’ stato un gruppo di studio composto da 50 scienziati, coordinato dal neurologo Maurizio Leone, ricercatore presso la direzione scientifica dell’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza a San Giovanni Rotondo (Foggia) a redigere, per conto della comunità scientifica internazionale, le linee guida per le malattie neurologiche rare. Lo annuncia la fondazione Casa Sollievo.

Dopo una procedura utilizzata in medicina per raggiungere un accordo tra esperti, sono state pubblicate sulla rivista “European Journal of Neurology ” le indicazioni operative e l’incarico è stato affidato dall’European Academy of Neurology (EAN) al team a guida pugliese. Le malattie rare colpiscono fino a 29 milioni di persone nell’Unione europea e quasi il 50% di esse colpisce il sistema nervoso o i muscoli. Spesso si tratta di pazienti che accedono tardivamente a diagnosi e trattamenti, con scelte terapeutiche che si rivelano poi insoddisfacenti.

«Le linee guida per la pratica clinica – si spiega in una nota – possono migliorare questi aspetti e ottimizzare i percorsi di cura, fornendo le migliori prove scientifiche a tutti i medici che cercano di curare questi pazienti»«Esistevano già diversi strumenti per redigere le linee-guida – sottolinea Leone il vero problema era che per le malattie rare neurologiche vi sono difficoltà ad applicare i vari passaggi degli strumenti normalmente utilizzati per redigere linee-guida di malattie non rare. Si tratta di difficoltà dovute soprattutto alla carenza di informazioni basate sull’evidenza e a causa dello scarso numero di sperimentazioni in corso. Le linee guida, invece, se di buona qualità, possono migliorare diagnosi e trattamento dei pazienti».

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